בתו של שומר הזיכרון מאת קים אדוארדס

כתבה: ד"ר רותי קלמן

כשסיימתי את הספר "בתו של שומר הזיכרון"  של הסופרת קים אדוארדס, נזכרתי בסרט "איש הגשם". לא רק בגלל האח עם תסמונת דאון, אותו שיחק כל כך טוב ובאופן מרגש כל-כך דסטין הופמן, אלא בגלל העובדה, שהאח השני (אותו שיחק טום קרוז) לא ידע עליו, כל עוד אביו היה בחיים. האב, בסרט, שם את בנו הבכור במוסד, דאג לו כל חייו וביקר אותו, אבל מעולם לא סיפר לבנו הצעיר על אחיו.


בספר שלפנינו מדובר ברופא שנקלע לסופת שלגים ונאלץ ליילד את אשתו בקליניקה שלו, בעזרת האחות שעבדה איתו. התקופה היא אמצע שנות השבעים, וההורים הטריים אינם יודעים שההריון הזה הוא כפול. האשה, מטושטשת מגז הרדמה, מבינה שנולד בן, ולא לגמרי קולטת שהיא יולדת גם בת. הרופא האב מזהה שהילדה היא עם תסמונת דאון "מה שמשך את עיניו היה הקווים המובהקים, העיניים הפונות כלפי מעלה כמו בצחוק, קפל העפעף, האף הפחוס..." ומיד עולים לפניו דברי הרופא שלימד אותו בלימודי הרפואה, שלא נתן סיכוי רב לילדים כאלה, ואף הדגיש שיש סיכוי שליבם חלש מדי.
באותו הרגע נזכר הרופא האב גם באחותו הקטנה, עם ההתפתחות האיטית והלב החלש, שנפטרה בגיל 12: "הוא החזיק את התינוקת ושכח מה עליו לעשות. ידיה הזעירות היו מושלמות, אבל הפער בין האגודל לאצבעות האחרות ניכר בבירור... הוא דמיין לעצמו את לבה, קטן כשזיף ומן הסתם פגום, וחשב על חדר הילדים שסויד בקפדנות ועל בובות הפרווה והמיטה היחידה. הוא חשב על אשתו העומדת על המדרכה לפני ביתם המכוסה שלג ואומרת: "העולם שלנו כבר לא יחזור להיות כמו שהיה." בבהלת הרגע ומתוך רצון להציל את חייהם הוא מגיע להחלטה נמהרת: "יש מקום אחד," אמר (לאחות – ר.ק.) ורשם שם וכתובת על גב מעטפה. "הייתי רוצה שתיקחי אותה לשם. בבוקר, אני מתכוון. אני אוציא את תעודת הלידה ואצלצל אליהם להודיע שאת באה." "אבל אשתך," אמרה האחות, וממקומו הרחוק הוא שמע את ההפתעה ואת ההתנגדות בקולה. הוא חשב על אחותו, רזה וחיוורת, מנסה להסדיר את נשימתה, ועל אמו הפונה אל החלון להסתיר את דמעותיה. "את לא מבינה?" שאל בקול רך. "הילדה המסכנה הזאת תסבול, קרוב לוודאי, מפגם רציני במוח. פגם קטלני. אני מנסה לחסוך מכולנו צער נורא." הוא דיבר בטון משכנע. הוא האמין במילים שיצאו מפיו. האחות ישבה והסתכלה בו מופתעת."

כשאשתו מתעוררת הוא מספר לה שנולדו תאומים, בן ובת, והילדה מתה בלידה. האשה הצעירה מאמינה כמובן לבעלה, אך מתקשה להתגבר על אובדן הבת. לבעל נודע בינתיים שהאחות שהייתה אמורה להניח את התינוקת בת-יומה במוסד, לא היתה מסוגלת לעשות זאת, והיא מגדלת בעצמה את הילדה. הם שומרים ביניהם על קשר, והסוד שבתוכו, והחרטה, אינם מאפשרים לו חיים שלווים ומאושרים.

בינתיים, גדלים שני התאומים, פול ופיבי, בשני בתים נפרדים, בלא שיידעו זה על זו. האחות, קרוליין, מצליחה לגדל את פיבי באהבה רבה, ועם כל הקשיים היא מאושרת מאד בחברת בתה המאומצת, בעוד שהמשפחה האמיתית של הילדה, מפורקת, אף מבלי לדעת למה. האב, ששרוי במצוקתו, אינו מעז לספר לאשתו ולבנו על הטעות הגדולה של חייו. האם, שמרגישה ריקנות אין קץ עם כל אהבתה לבנה, מרגישה שהאב בנה חומה סביבו, והם אינם יכולים לשחזר את האושר שליווה אותם טרם הלידה. הבן, שלכאורה לא חסר לו דבר, מרגיש את היעדרו של קשר חם בין הוריו, מה שמקרין גם על יחסיהם איתו, למרות אהבתם אותו.

כשרואים את החום והאהבה המקיפים את הילדה שננטשה, ואת החום, האהבה והאנרגיות החיוביות של הילדה עצמה, עוברת כמובן המחשבה, שאילו האב-הרופא לא היה מגיע להחלטה זו, ופיבי היתה גדלה בחיק משפחתה המקורית, כנראה שהמשפחה הייתה מאושרת ביותר, וחיה חיים שלמים ומלאים באהבה רבה. אך דווקא בגלל שניסה למנוע את הסבל, גרם האב לכל משפחתו לסבול.

הסיטואציה בספר, אינה הסיטואציה הרגילה לזוגות. בשנת 1965 לא ידעו לאבחן כמו היום את הבעייה בשלב ההריון, ונשים ילדו את עוברן, וקיבלו את הידיעה מהרופא המיילד. זו היתה כבר החלטה של זוג ההורים מה לעשות, אבל כאן, היה מקרה מיוחד. לרופא שהיה צריך ליילד את האשה היתה תאונה, והבעל, שהוא רופא במקצועו, נאלץ לבצע בעצמו את הלידה בלית-ברירה. הנסיבות של האירוע, הידע שלו לזהות את הסימפטומים, וההיסטוריה המשפחתית שלו עם אחותו, גרמו לו להחליט על דעת עצמו בלבד.

נראה על-פי אופייה של האם במהלך הספר, שאילו היו בסיטואציה שבה שניהם מבינים מה לפניהם, ולא רק הוא – אין ספק שאשתו לא הייתה מניחה לתינוקת לעזוב והייתה מגדלת אותה באהבה רבה. כך חושבת גם קרוליין האחות, כשהיא בדרכה עם התינוקת למוסד, שבסופו של דבר לא השאירה בו את הילדה "היא הסתכלה שוב על התינוקת. לא היה לה ספק שנורה הנרי הייתה רוצה לחבק את הילדה הזאת, גם אם נגזר עליה לא לגדל אותה", אבל איש לא נתן לה את האפשרות להחליט.
כן, לפעמים אנחנו מגיעים להחלטה שגויה שהיא הרת גורל לקיומנו, ו/או לקיומם של אחרים, ולעומת זאת יש מי שמחליט החלטות אמיצות ומלאות השראה שיכולות להציל חיים, כפי שעשתה האחות קרוליין בספר, וכפי שעושים הרבה אחרים גם היום, כשהם מאמצים באהבה את הנשמות הטהורות האלה ועוזרים להן לפלס דרך בחיים.

יש ספרים רבים על הנושא. אזכיר רק שניים מהם: "לגדול עם תסמונת דאון: הדרך לעצמאות" מאת זיגפריד פ. פושל, ספר שמביא תוכניות חדשניות בתחום ופתרונות מעשיים, וספר אישי מאד ומרגש, שנקרא: "נד ואני – להתבגר עם תסמונת דאון". גרג פאלמר, כותב הספר, מתעד בו שנתיים חשובות בחיי בנו.
קריאה נעימה.